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El ya no tan nuevo paradigma de la neurodiversidad parece estancado en el discurso sin llegar nunca a articularse en la acción social. Como atrapado en un círculo vicioso de buenas intenciones. Prometer que se va a hacer algo, luego no hacerlo y posteriormente, con desacomplejado cinismo, tratar de convencernos que se ha hecho. Ante esto, con toda la razón del mundo, el activismo neurodivergente empieza a mostrar signos de hartazgo. Cada niña y niño que es identificado como autista sigue creciendo en un entorno donde se les dice lo maravillosos que son, pero se les trata como si fueran defectuosos. Si el autismo no es una enfermedad, que prácticamente sólo lo investiguen (y planifiquen intervenciones) profesionales de la salud, nos da a entender lo contrario. Este artículo es un modesto acercamiento desde la perspectiva de la antropología social y cultural a esta forma de existir. Solo aproximándonos un poco nos encontraremos con lo más noble del ser humano cercado por el sufrimiento, la ignorancia y la incomprensión.
Empecemos por pensar en dos de los principios fundamentales de la Antropología: el relativismo (R) y la unidad psíquica de la humanidad (UPH). Para comprender mejor ambos conceptos voy a usar una expresión que leí en una red social al antropólogo Manuel Delgado, cito de memoria: “Todos los seres humanos piensan igual (UPH), pero casi nunca lo mismo (R)”. Me es imposible encontrar mejor manera de decir tanto con tan poco. Todo ser humano está habilitado para adquirir las normas de acción social propias de las formas culturales donde desarrolla su vida. Y las reproducirá a su manera en la medida que pueda, sepa, quiera o le dejen. De algún modo somos el producto siempre en construcción, y a la vez productores inagotables, de estructura social. Aunque nadie lo hace igual, todos tenemos esa capacitación, pero el modo en que lo realiza un autista es muy diferente a la del neurotípico. Estas personas al tener otro desarrollo neurológico también desarrollan procesos cognitivos distintos. Por tanto, si internalizan la estructura social de una forma radicalmente diferente yo me pregunto ¿la podemos considerar una variación de la misma estructura o es otra? Y llevando todo al extremo, si no es la misma estructura ¿la sociedad es lo mismo para un neurotípico que para un autista? ¿Personas neurotípicas y neurodivergentes aprehenden formas y normas culturales distintas en un mismo entorno social?
Debería ser fácil entender la diversidad en las infinitas manifestaciones que presentan las convenciones culturales de los diferentes pueblos que habitan el planeta: las que informan sobre nuestra idea del trabajo, de la familia, del matrimonio, etc. o algunas con mayor grado de abstracción, como la justicia o la bondad. Pero centrémonos en la que aquilata mayores prejuicios sobre el autismo. Pensemos en el concepto de amistad. A muchos autistas se les achaca una incapacidad para hacer amigos. Esto sabemos que no es así. Lo que sucede es que el concepto de amistad que desarrollan al interiorizar la estructura social, y con el que se sienten cómodos de forma natural, es otro. Comparemos la manera en que un español y un japonés (soy consciente de las limitaciones de este ejemplo con estructura de chiste) conciben lo que es para cada uno de ellos un amigo. Qué se espera de esa relación. Pensemos en los compromisos, la familiaridad, el vínculo, las reglas no escritas, el modo en que en determinados momentos se permite infringir esas reglas y que cada uno de ellos ha interiorizado en sus respectivos procesos de enculturación. Seguro que concluimos que la amistad no es lo mismo en un país que en otro. Podríamos hilar mucho más fino y comparar las relaciones que consideran amistosas dos hermanos y veríamos que, aunque en mucha menor medida, seguro que también hay diferencias reseñables ¿Esto significa que un japonés y un español nunca podrán construir una relación que puedan identificar ambos como amistad? No, lo que significa es que la forma que tome esa relación ni será como la que puedan tener dos españoles criados juntos, ni la que desarrollarían en su propio entorno social dos japoneses. Será una forma única que surja del ajuste de su interrelación; poniendo en juego y adaptando, cada uno de ellos, sus propias maneras culturales con la voluntad de ambos por encontrarse.
Pues bien, resulta que lo que vale para un japonés y un español, no vale para un autista y un neurotípico. No hemos pensado (los neurotípicos, los autistas sí, solo hay que leerles y escucharles) que igual en la “cultura” autista los amigos no se abrazan, no necesitan hablarse cuando están juntos, pueden verse cada cinco meses, son radicalmente sinceros y no consideran una descortesía marcharse sin avisar. Y aun así tener un sentimiento profundo que los vincule. Y por supuesto en qué se traduce lo que ellos consideren un sentimiento profundo igual tiene poco que ver con lo que pensamos la mayoría. Pues parece ser que no. Resulta que ser japonés no es una conducta social patológica, pero ser autista sí. Probablemente la amistad entre un autista y un neurotípico no va a dejar un historial de fiestas alocadas difíciles de recordar, pero puede ser tan profunda e incondicional como cualquiera, solo hace falta esa voluntad de encuentro.
Investigando sobre el autismo uno se da cuenta de que las ciencias sociales apenas se han ocupado de él. Las investigaciones parecen sobre todo dirigidas a explicar comunidades neurotípicas donde hay autistas. Encuadradas más bien en una Antropología o Sociología de la Salud. Pero no he encontrado ninguna (puede ser fallo mío) que investigue la comunidad autista como tal. En psicología y neurología en cambio, el histórico de la investigación es abrumador. Y añadiría, abrumadoramente sesgado por una visión patologizante del autismo. Aun así, desde hace algunos años se está llevando a cabo una revolución por parte de la propia comunidad autista a la que cada vez prestan más atención los psicólogos, neurólogos y psiquiatras. Se está adoptando la terminología, los conceptos y categorías que propone la propia comunidad. Siempre alertas por el peligro que parece tentar a algunos “expertos” por apropiarse del discurso y pervertirlo para poder seguir haciendo lo mismo, pero con una cara más amable. Enmascarando así la exclusión. La perspectiva ya no es la del trastorno, es la de la neurodiversidad que nos enriquece. Steve Silberman formula la idea de neurodiversidad y la explica así: “trastornos como el autismo, la dislexia o el trastorno de hiperactividad y déficit de atención deberían considerarse como variantes cognitivas naturales con diversos grados que han contribuido a la evolución de la tecnología y la cultura, en lugar de como meras listas de comprobación de déficits y disfunciones” (Una Tribu propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo. Steve Silberman. Ariel, 2016). Ya no hay que corregir esas cosas autistas tan llamativas. Hay que apoyarles en las dificultades que se encuentran por vivir en un mundo diseñado por neurotípicos y que les produce, demasiado a menudo, un sufrimiento que estamos obligados entre todos a aliviar.
Con infinitos matices, sigue viva en antropología la radical idea Boasiana que aseguraba que sólo se puede entender una sociedad a través de sus propias categorías. Más allá de esos matices, de lo que estamos seguros es que sin conocer la manera en que un pueblo o comunidad se ve a sí misma la investigación es imposible. Todavía no lo saben, pero algunos profesionales de la psicología que trabajan apoyando a las personas neurodiversas y a sus familias, están haciendo una especie de etnografía. Cuando se defiende que una intervención no debería hacerse en una consulta, sino donde transcurre la vida de la persona, se está proponiendo un trabajo de campo parecido al que hacen los etnógrafos. Lo malo es que los profesionales de la salud mental son eso, personas que quieren conocer el punto de vista neurodivergente para ayudar a eliminar o disminuir en lo posible su sufrimiento ¿Y por qué digo “lo malo” cuando es difícil imaginar una misión más noble? Porque es inevitable que un psiquiatra dé a la investigación un sesgo médico, y si ya nadie considera el autismo como una enfermedad, deberíamos recurrir a la disciplina que no ha hecho otra cosa que investigar la diversidad. Y esa no es otra que la Antropología. Es muy valioso que un psicólogo que trata la ansiedad de un paciente racializado, provocada por un entorno social racista, conozca la violencia estructural que produce el racismo. Pero es absurdo que sea él, como psicólogo, el que la investigue. Poner en juego el complejo baile entre las perspectivas emic (del autista) y etic (del antropólogo) en contextos concretos, seguro que profundizaría en el conocimiento de la sociabilidad autista como tal y en relación con la neurotípica. Menos imaginar y más trabajo de campo. Mejor que mejor, imaginen una etnógrafa autista investigando el autismo afilando sus propias categorías analíticas. Si alguien la conoce se agradece feedback.
Peter Vermeulen para explicar mejor cómo funciona el cerebro autista propuso la idea de ceguera al contexto. Muy simplificado vendría a decir que las personas autistas no pueden entender los contextos de forma espontánea y por tanto no son capaces de aprehender toda la información y dinámica de las estructuras sociales. Esto les llevaría a entenderlo mal o a bloquearse. Esta perspectiva que pone en juego lo psicológico y lo neurológico relacionado con lo cultural y lo social supuso un original enfoque, pero se queda a medio camino. El autista no es algo externo a esos contextos como un objeto pasivo que padece su acción. Es un agente más que da sentido a las relaciones que lo forman y que sufre por la reacción que provoca esa agencia. Para entenderlos realmente habría que etnografiarlos o para ser más exactos, etnografiarnos con ellos. Además, no deja de ser un análisis realizado con un sesgo neurotípico. Desde el enfoque de la neurodiversidad habría que decir que las personas autistas sí entienden los contextos, sí que forman una estructura simbólica con la que orientarse en el mundo. Lo que sucede es que no es la misma que la de la mayoría neurotípica. Hagamos un ejercicio de imaginación. Pensemos en una sociedad en que el 98% de la población fuera autista ¿qué identificarían sus psicólogos como conductas disruptivas en ese otro 2%? ¿que mienten todo el rato? ¿que hablan sin sentido? ¿que son ruidosos? ¿que no respetan el espacio vital de los demás? ¿que se empeñan en vestirse con atuendos molestos y se echan productos al cuerpo para oler fatal? ¿Habría que intervenir y desarrollar terapias para enseñarles que no es bueno que quieran verse tan a menudo, que no está bien no avisar de tus intenciones, que se centren de una vez por todas en hacer algo que les guste y dejen de hablar todo el rato de cosas sobre las que no tienen la más remota idea?
En el caso de la neurodivergencia, la violencia estructural del capacitismo y del etnocentrismo se alían con la particular invisibilidad del autismo creando una tormenta perfecta para la exclusión y la discriminación. Definir el autismo como trastorno es por tanto un sesgo etnocapacitista. Estamos diciéndoles que su forma de existir, de crear cultura, de poner en juego las normas sociales y la manera en que las entienden es defectuosa y hay que corregirla. Debemos considerar a este grupo de personas como una minoría en sentido étnico contra la que se ejerce una violencia ideológica. Llamarlo trastorno es violencia, decir que no tienen habilidades sociales y que hay entrenarles para ello también. El mundo visto por el sesgo de las categorías creadas por investigadores neurotípicos para resolver las incomodidades que nos provoca la diversidad es ideología. Una muy mala.
Un etnocidio es la eliminación de las costumbres, la organización social y formas de vida de un pueblo o comunidad. Esto se puede hacer progresivamente por medio de la aculturación y la asimilación o de manera rápida recurriendo al genocidio. Dejando a un lado este último extremo, estaríamos hablando de la destrucción de una manera de existir en el mundo, la pérdida irreparable de todo un universo simbólico. Ahora un par viñetas etnohistóricas.
En 1886, se rindió definitivamente el chamán y guerrero chiricahua Goyaalé. El general Nelson A. Miles a cambio, prometió que las familias chiricahuas que le acompañaban podrían establecerse en una nueva reserva de Arizona. El pacto nunca fue respetado. Tratados como delincuentes, primero los trasladaron a Florida y después a una reserva en Fort Sill, Oklahoma. La historia de la antropología parece la de un forense certificando las muertes causadas por un etnocida en serie. Toda la diversidad queda triturada por la obsesión del pensamiento occidental por encontrar la única manera buena posible de estar en el mundo, la suya. El universal aplicable a cualquier ser humano, en cualquier época y lugar. A Goyaalé le tocó vivir el final de su cultura. Pese a su resistencia, el modo de vida de los chiricahuas dejaba atrás la Apachería para convertirse en otra cosa. El gueto, la exotización en el espectáculo de variedades o el alcoholismo esperaban como humillante futuro. Existe una fotografía de 1905 de Goyaalé a caballo obligado a desfilar en honor a Theodore Roosevelt con un penacho de plumas. Nunca los chiricahuas usaron como atuendo nada parecido. En la humillación, pese al sufrimiento, la dignidad cae sobre el humillado y la vergüenza sobre el humillador. Pero ante la imposibilidad de existir como chiricahua había que ganarse la vida. Se cuenta que participaba en espectáculos donde para sacarse unos centavos vendía los botones de su camisa. Todo el mundo quería algo del gran guerrero. Goyaalé aprovechaba los descansos para coser nuevos botones. En Fort Sill se dedicó a cultivar sandías. En una noche de invierno volviendo a casa, completamente alcoholizado, cayó del caballo quedando inconsciente en el suelo. A los pocos días Goyaalé, convertido en mito como Gerónimo, murió de neumonía.
En Tristes trópicos, Lévi-Strauss nos cuenta cómo los misioneros salesianos acabaron con la forma de vida tradicional Bororo. Fueron obligados a vivir en casas alineadas de nueva construcción y no en sus aldeas circulares en cuya distribución se proyectaba toda la estructura simbólica Bororo; que sustentaba sus creencias, su organización social, su sistema de linajes, etc. No sabemos la incidencia del autismo en pueblos como los Bororo o los Chiricahuas, lo que sí sabemos es que muchos tenían estructuras sociales más inclusivas, y ser diverso podía verse como un don. No es inusual que terminaran siendo elegidos como las personas idóneas para la mediación con lo sagrado, convirtiéndose en chamanes, hechiceros, etc. En cambio, aquí los convertimos en estorbo y diseñamos “intervenciones” para aquellas personas que creemos poder “corregir”. Toda intervención que pretenda que una persona neurodivergente actúe como lo que no es, además de capacitista es una intervención etnocida.
Llegado a este punto, aunque ya no quede tan brillante y redonda, me atrevería a ampliar la cita de Manuel Delgado: “Todos los seres humanos piensan igual, pero casi nunca lo mismo; menos los que piensan diferente, aunque a veces coincidan”. La unidad psíquica de la humanidad sigue siendo válida, pero para incluir la neurodiversidad habría que añadir que es también relativa. Siempre hemos tenido claro que distintas sociedades crean diferentes formas de entender el mundo. Universos únicos de significados que producen sus propios desarrollos culturales en permanente cambio por contaminación y conflicto. Ahora teniendo en cuenta a las personas neurodivergentes, debemos admitir que en una misma sociedad también se crean formas culturales distintas debidas a esta neurodiversidad. En realidad, tampoco aporto ninguna novedad. Bestesellers clásicos de la literatura que trata la neurodiversidad, como Un antropólogo en Marte de Oliver Sacks o el ya mencionado de Steve Silberman ya las trataban, aunque sea metafóricamente, como formas culturales únicas. Voy más allá de lo figurado y estoy entre los que afirman que lo son; y que por tanto pueden ser estudiadas como tal por la antropología.
Me ha llegado a través de una aplicación de mensajería la traducción de una cita de El crisantemo y la espada de Ruth Benedict. Que no es de la edición en castellano que tengo en casa pero que me encanta y dice así: “El propósito de la antropología es hacer el mundo seguro para las diferencias humanas”. Esto no quiere decir que las antropólogas y antropólogos vayan a dar soluciones a los problemas. Lo que significa es que pueden profundizar en el conocimiento de la diversidad y divulgarlo. Ya que la mayor parte del daño que causamos a los demás no es tanto por maldad como por ignorancia. Pero para investigar una comunidad debemos reconocerla. Puede que sea un tipo de comunidad que poco tenga que ver con lo que habitualmente estamos acostumbrados. Igual es una comunidad que se expresa uno a uno y comparten su universo simbólico de otros modos. Si queremos sacar la neurodivergencia de la perspectiva patologizante desde el principio, un niño o una niña debería que ser identificado como autista, no diagnosticado. Si hacemos todo lo posible por eliminar de nuestros entornos y actitudes aquellos aspectos que les dañan, estas personas podrán expresar su identidad individual y colectiva con libertad. Sólo así podremos conocerlos tal y como son. Si ante sus demandas nos conformamos con cambiar el discurso, pero nos negamos a cambiar el sentido de la acción, lo único que hacemos es ponerlas a cultivar sandías o a coser los botones de sus camisas para que nos los vendan en exóticos mercados de “diversidades”. Y así poder dar cobertura a nuestros falsos discursos sobre la integración. Ellas mismas no paran de repetirlo, no son discapacitadas, han sido y están siendo discapacitadas. No nos damos cuenta de que delante de nuestras narices, mientras seguimos con nuestras vidas, se está cometiendo el etnocidio neurodivergente.
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